Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра"

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, сообщается в среду на сайте Кремля.




«Президент подписал указ „О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра», — говорится в сообщении.

Председателем фонда назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Отмечается, что основной целью деятельности фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др.

Ранее Путин, общаясь в формате видеоконференции с участницей проекта «Мечтай со мной» Региной Парпиевой, говорил, что обдумает идею создания фонда помощи для детей с аутоиммунными заболеваниями и попытается помочь с ее реализацией. Как отмечал президент, фонд планируется пополнять средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 млн рублей в год (повышенной ставкой будет облагаться та часть дохода, которая превышает 5 млн рублей).

Как рассказал Ткаченко, в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, уже включены более 9 тысяч детей, для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов. Первые лекарства будут поставлены уже в январе.

Вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что на первом этапе будет сформирован перечень из 30 орфанных (редких) заболеваний, на лекарства для маленьких пациентов предполагается потратить 47 млрд рублей.

3 комментария

Cfybnfh_ktcf1
Давно пора. Стыдно было скидываться (помогал девочке из Екатеринбурга (деньги собрали)).

Не должно быть больных детей из-за нехватки дорогих лекарств.
djamix
Правительство направит 10 млрд рублей в фонд «Круг добра», созданный президентом Владимиром Путиным, на закупку лекарств для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин.

«Им нужна особая медицинская помощь и зачастую дорогостоящее лечение. Фонд будет обеспечивать таких детей необходимыми лекарствами», — цитирует Мишустина РБК.

Для этого правительство направит 10 млрд руб., что станет первым подобным траншем. Премьер уточнил, что всего на закупку лекарственных препаратов в 2021 году будет направлено 60 млрд рублей.

Попечительский совет «Круга добра» одобрил закупку трех дорогих зарубежных препаратов для российских детей, страдающих от СМА. В список вошли три лекарства: «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма». «Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств», – рассказал Ткаченко.
Putevrot
У нас тоже скидываемся всем миром.
Дошло до абсурда. На учениях стреляют противотанковыми ракетами по 100 000 евро за выстрел, а на какие то особые таблетки для ребёнка собираем платными смсками.